Из Парижа в Гайновку: беларуская мама о жизни в эмиграции с особенными детьми
“В постовестком пространстве нет четкого алгоритма работы с людьми с инвалидностью, как нет и никакой уверенности в будущем. В Евросоюзе мои дети защищены на уровне государства”, - считает многодетная мама особенных детей Ольга Афанасьева.
Последние три года женщина с четырьмя детьми живёт в Польше. По мнению Ольги, эта страна наиболее благоприятна для всестороннего развития ее малышей, как в психологическом, так и в материальном плане.
На руках у уроженки Минска трое детей с особенностями: у близнецов Евлалии и Эмилии - отставание в психо-эмоциональном и речевом развитии, а у младшего Григори-Владимира диагностировали синдром Аспергера.
Польша - вторая приемная родина многодетной семьи. До этого Ольга с детьми много лет жили в Париже, куда переехала из Минска сразу после учебы в университете, чтобы работать во французской столице дизайнером интерьеров.
Шум Монмартра - на тишину Подлясья
Для некоторых детей с синдромом Асперегера нахождение в социуме - один из самых больших вызовов. В большинстве случаев им подходят уединенные места с малым количеством внешних раздражителей, чего, конечно, не скажешь о французской столице.
“Истерики, агрессия по отношению к учителю и в конечном итоге срыв уроков - это лишь те малые средства, через которые дети с аутизмом в состоянии так называемого “мелтдауна” пытаются защититься от других”, - вспоминает Ольга первые годы жизни Григори во Франции.
К минусам французской системы образования многодетная мама относит акцент на раннем, но не индивидуальном развитии: “Во французском реабилитационном центре Григори поместили в группу с 4-мя другими детьми с аналогичными расстройствами, и я не понимала, как будет происходить их развитие”, - делится опытом многодетная мама.
Ещe один недостаток системы образования Франции, который зачастую замалчивают – это вторичность родительского мнения. Специальная детская комиссия здесь достаточно авторитарна, а принятые ею решения зачастую безапелляционны.
Вслед за Парижем беларуский вариант совсем не рассматривался, так как в приоритете был индивидуальный подход к образованию ребенка и,что самое важное, возможность совмещать “удаленку” с традиционной формой обучения.
После долгих размышлений выбор Ольги пал на польскую деревушку, вблизи границы с Беларусью. Так шум парижских улиц сменился воем пущанских волков, а язык Мольера - беларуской тарашкевицей.
Идея эта, надо отметить, нашла слабый отклик у специалистов. Французские психиатры долго отговаривали многодетную маму от этого радикального шага, приводя в качестве аргумента тот факт, что в деревне социализация и без того эмоционально изолированного ребенка обречена на провал.
Неожиданный прогресс в Беловежской сказке
Вопреки всем пессимистичным прогнозам, именно находясь в польской деревне Гриша стал прогрессировать быстрее: ”Деревня – это его база и надежный тыл”, – так описывает мама первые недели жизни сына в их “Беловежской сказке”.
Приятно удивила Ольгу и местная система образования: “К плюсам Польши я отношу возможность подобрать максимально подходящую школу с интегрированным подходом. Здесь мои дети в смешанном классе взаимодействуют со сверстниками развивающимися типично. Ещё один бонус - в большинстве польских школ расходы на обучение покрываются государством. Во Франции этого, к сожалению, нет”, - подчеркивает Ольга.
Среди плюсов польской модели Ольга так же выделяет целостный подход к проблеме особенных детей, где уделяется внимание не только ребенку, но и самореализации матери. “В Беларуси все это фантастика”, - считает Ольга.
Как провинция помогла детям влиться в жизнь
Ольга не прогадала еще и в инфраструктурном отношении. Здесь полякам нужно отдать должное: даже у деревушки затерявшейся в лесу – хорошее транспортное сообщение с другими населенными пунктами. В один из них школьный автобус каждый день доставляет ее детей на уроки.
Ольге часто приходится слышать от других беларуских мам, переехавших в Польшу, что на родине им самим приходилось заниматься поиском узких специалистов. В Европе с этим проще – достаточно прийти на консультацию, и дальше маму направят к необходимому эксперту. Нужно добавить, что такие услуги легко доступны и для жителей провинции.
“Сына воспринимаю, как инопланетянина”
Психологи отмечают, что самое сложное для родителей особенного ребенка - принять его диагноз.
“Этот как гром среди ясного неба, к которому ты не готов. Мне потребовался целый год для того, чтобы я рассталась со своими родительскими иллюзиями о том, что в пять он процитирует мне Бородино, а в семнадцать поступит в Гарвард”, - делится собеседница.
Смириться помогла французский психиатр, которая по полочкам разложила стадии принятия детского диагноза. Ольга этот момент описывает как “падение в пропасть”. Не смерть, а именно падение, так как гибель предполагает конечность, чего не скажешь о диагнозе, с которым нужно шагать по жизни.
Будущее с такими детьми непредсказуемо, ведь с ними никогда нет завтра, есть только сегодня: “Иногда он меня пугает, а иногда удивляет”, - откровенничает Ольга.
Женщина нашла ресурс в общении со взрослыми людьми с похожим диагнозом. Помогает и обмен лайфхаками с мамами, у которых схожие переживания. Говорит, что это позволяет ей мыслить на перспективу.
Ольга больше не ищет контроля над сложной ситуацией, она ее просто проживает: “В моем жизненном опыте в целом и с Григори в частности я пришла к выводу, что через сложности нужно проходить, как лучи через призму: в какой то момент они все соединяются в одной точке, но когда проходят дальше, то рассеиваются. Так и с проблемами”.
Не трагедия, а выход из шаблонов
Философия мамы особенных детей - верить в будущее, к проблемам относиться спокойно и жить сегодняшним днем.
“Аутизм моего сына – это не трагедия. Воспитывая особенного ребенка, всегда приходится противостоять стигме. Этот опыт позволил мне понять, насколько наше общество погрязло в навязанных шаблонах поведения и мнений”, - считает многодетная мама.
В процессе воспитания Ольга поняла, что не хочет подводить своих ребят под так называемую “нормотипичность” и ей ближе идея нейроразнообразия: “Из опыта общения с нетипичным детьми я сделала вывод, что мы сами себя загоняем в рамки. Затем неизбежно передаем эти шаблоны и ограничения своим детям, не подозревая, что круг возможностей гораздо шире. Быть другим - это не плохо”.
Кажется, в этом есть смысл. История знает много случаев, когда именно люди с нетипичным мышлением внесли огромный вклад в развитие современного общества – от Микеланджело до Эйнштейна. Ведь норма – понятие относительное.
Представляем вашему вниманию аудио подкаст интервью. Используя разные форматы, мы стараемся сделать нашу инклюзивную историю максимально доступной для всех, в том числе и для людей с ограничениями по зрению.